Cada 18 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad rara que afecta a uno de cada millón de niños en todo el mundo.
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Esta fecha especial fue elegida porque el 18 de enero de 2012 marcó el descubrimiento clave de la enfermedad, identificando que el 80% de los casos se relacionan con la mutación del gen ATP1A3.
La Hemiplejia Alternante es una enfermedad neurológica que provoca parálisis en uno o ambos lados del cuerpo, manifestándose comúnmente antes de que el niño alcance los 18 meses. Los episodios pueden variar en duración, desde minutos hasta varios días, desapareciendo durante el sueño y reapareciendo al despertar.
Otros síntomas incluyen ataques distónicos, rigidez, movimientos oculares anormales y trastornos vegetativos. Con el tiempo, pueden desarrollarse complicaciones como retraso mental, ataxia y otros desafíos.
Actualmente, no existe un tratamiento específico para esta enfermedad, subrayando la urgente necesidad de la investigación médica para encontrar una cura.
Este día no solo busca crear conciencia sobre la hemiplejia alternante, sino también brindar apoyo a aquellos que la padecen y a sus familias.
La lucha contra enfermedades raras como esta es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes las enfrentan y avanzar hacia posibles tratamientos y terapias efectivas.
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Foto: Archivo El Ciudadano
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