Enfermedades Poco Frecuentes: Pese a compromisos proyecto de ley sigue durmiendo en el Congreso

Como cada 28 de febrero se conmemoró a nivel mundial el día de las enfermedades poco frecuentes (EPOF), huérfanas o con diagnóstico complejo. Su objetivo es crear conciencia, educar y visibilizar una realidad que afecta en Chile a más de 1 millón 500 mil personas y a 300 millones en el mundo entero.

A pesar del impacto que generan este tipo de patologías, el proyecto de ley sobre estas enfermedades sigue durmiendo en el Senado, pese a que el año pasado hubo un compromiso político de avanzar en este tema, para tener una ley a más tardar el día de mañana 1 de marzo. Es más, los gremios que agrupan a las familias de pacientes que sufren estos problemas, reconocen que hace muy poco se enteraron de que recién se redactaron las indicaciones del documento legislativo.  

Según lo especifica la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen entre 5.000 y 7.000 patologías poco frecuentes que afectan entre un 6% y 8% de la población mundial. Alrededor del 70% de esas patologías son genéticas y comienzan en la infancia.

El presidente de Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade, señala que: “Si bien en materia técnica, se ha avanzado muchísimo al interior del Ministerio de Salud, esto no ha sido igual en el ámbito político, donde hay un nulo avance hasta la fecha del proyecto de ley”.

Por su parte, el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), Víctor Rodríguez, apuntó a que “las enfermedades poco frecuentes no es un tema masivo que atraiga la atención de la opinión pública, por eso no se le ha dado prioridad. De ahí la importancia de este evento para mostrar la realidad de miles de familias que luchamos día a día por mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren estas dolencias”

A nivel país, se estima que hay entre 2.000 y 3.000 tipos de enfermedades poco frecuentes. En la mayoría de los casos, estas patologías las sufren niños, incluso, infantes, lo que dificulta aún más la calidad de vida tanto de ellos, como también de sus familias, sumado a que el diagnóstico puede tardar más de un año.