Exitosa primera Jornada para familiares de pacientes con Alzheimer

Como parte de la Campaña de sensibilización social “Apoyando a los que no recuerdan”, la Corporación Alzheimer Chile reunió a más de 180 personas en lo que fue la primera jornada de capacitación para cuidadores de pacientes que sufren de esta enfermedad. Desde Valdivia, Chillán, Llay-Llay, Los Ángeles, Concepción y Santiago viajaron decenas de voluntarios con el fin de organizarse, aprender, y por sobre todo, hacerse escuchar.

Eran las nueve de la mañana y el auditorio del Hotel Galerías, ubicado en pleno centro de Santiago, albergaba a decenas de impacientes familiares que hacían fila para recibir sus credenciales y el material correspondiente de la que sería una extensa jornada de capacitación. Delegaciones de varias localidades del país se reunían por primera vez para intercambiar opiniones, ideas y estrategias sobre cómo mejorar el cuidado de sus familiares enfermos de Alzheimer, la demencia más común que reemplazó a la temida arterosclerosis del siglo pasado.

Este evento, organizado por la Corporación Alzheimer Chile y con al apoyo de la División de Organizaciones Sociales (DOS) del Gobierno, se enmarca dentro de las actividades de su campaña de difusión y sensibilización sobre la enfermedad a lo largo del país. Anteriormente, junto con celebrar el Día Internacional del Alzheimer en la Plaza de la Constitución, se instauró la primera mesa de trabajo en conjunto al Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA), para planificar e incorporar acciones a largo plazo que beneficien a los afectados por esta enfermedad en los servicios de salud públicos. El próximo 3 de noviembre, se realizará la primera colecta para recaudar fondos a lo largo de la región metropolitana.

La importancia del cuidador

La bienvenida estuvo a cargo de Andrés Oyarzún, coordinador de fondos sociales de la DOS, quien destacó la labor de la Corporación y de sus voluntarios como elementos que fortalecen la sociedad civil: “nosotros como Secretaría General de Gobierno valoramos y evaluamos su trabajo como un tema que debe ser asumido por nuestra sociedad, por el Estado y como Gobierno. Lo que hacen es como un sueño, y todo nace de ustedes.” Luego, el psicólogo del SENAMA, Hernán Zapata, recalcó la deuda histórica que tiene Chile con el adulto mayor en temas de salud mental: “las enfermedades demenciales deben ser una tarea del Estado y no de un gobierno específico. Se debe enfrentar el tema de forma mediata y con medidas a largo plazo”. También hizo un llamado a seguir avanzando en dicho campo con más mesas de trabajo a nivel nacional: “esperamos que para enero del 2010 ya exista el diseño básico de un plan estratégico que enfrente los trastornos demenciales con agenda, plazos y pautas específicas.” Sus palabras sacaron aplausos de los 186 asistentes a la jornada.

A continuación, la Presidenta de la Corporación, Nubia Alvarado, presentó los ejes principales del proyecto e hizo un recorrido por las múltiples actividades realizadas como organización. Esto, dio pie a una serie de charlas de especialistas que brindaron información valiosa para los presentes.
El neurólogo Patricio Fuentes expuso sobre las actualizaciones clínicas en la enfermedad de Alzheimer. Explicó cómo se espera que para el 2030 se dupliquen los afectados a nivel mundial (llegando casi a los 60 millones), por lo que la necesidad de prevención y pronta detección de la enfermedad resulta de vital importancia. El escenario chileno tampoco es muy alentador; según estudios mostrados por Fuentes, se estima que actualmente existen más de 300 mil adultos mayores con deterioro cognitivo severo y que los factores de riesgo, como la herencia genética o la baja calidad educativa, superan a los factores protectores, como una buena dieta, actividad física y social.

Carolina Peña y Paulett Schwerter, estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Austral, vinieron desde Valdivia para aprender más sobre el área en que quieren desempeñarse: “nos interesa el área de geriatría, de enfermedades mentales y de cuidados del paciente. También vine a escuchar vivencias de primera fuente”, cuenta Paulett. “El gobierno debiera dar más énfasis a la prevención, dar información y las herramientas necesarias en políticas públicas para el adulto mayor”, señala Carolina. Ellas asistieron tras ser invitadas por Eliana Sepúlveda, Presidenta de la Asociación Alzheimer Valdivia: “el formar una Red Nacional del Alzheimer  y empezar a contar con el apoyo del gobierno, como un proyecto país, lo encuentro excelente”, comenta Eliana, feliz por la excelente asistencia del evento.

La psicóloga encargada de los talleres de la Corporación, Patricia Alegría, fue quien siguió con la charla. Explicó los distintos impactos que genera un enfermo de Alzheimer dentro de su familia y en especial, de su cuidador: “los dos problemas principales son la aceptación del diagnóstico y luego el estrés que genera la degeneración de la enfermedad dentro de las familias”. Señaló que el perfil típico de los cuidadores son mujeres, usualmente hijas, de entre 40 a 60 años, casadas y que viven con el paciente. Recalcó que lo principal para evitar mayor estrés en el cuidador, es  buscar información y saber pedir ayuda.

Los consejos sobre mantenimiento físico de los pacientes fueron liderados por el kinesiólogo Rodrigo Rojo, quien explicó la vital importancia de hacer caminar al menos diez minutos diarios a los pacientes con Alzheimer: “dejar al paciente sin actividad física es la manera más fácil de llegar a la postración. Hay que tratar de que participen en actividades cotidianas; ‘hacerles’ todo es la segunda manera de postrarlos fácilmente”. El especialista recomendó que con ejercicios simples, como pedir a los pacientes que se pongan los calcetines sin ayuda, que se peinen, o bien que ayuden a lavar la loza, se logran avances positivos en cuanto a musculatura y estado físico.

El abogado, y familiar de paciente con Alzheimer, Marcelo Belaúnde, explicó las aristas legales básicas que debe saber un cuidador respecto a la situación de un adulto mayor con demencia: desde cómo sobrellevar un juicio de interdicción, qué pasa con su derecho a sufragar, la administración de sus bienes, hasta su capacidad penal y extracontractual.

Un llamado a la sociedad

Ya finalizando la jornada, cerca de las seis de la tarde, Norma Zapata y Ramón Muñoz, ambos trabajadores y cuidadores de pacientes con Alzheimer de Santiago, decidieron compartir sus experiencias personales. Norma contó cómo la Corporación le ayudó a informarse sobre la enfermedad y a vivir más tranquila con su madre enferma, y su padre que sufre de otro tipo de discapacidad: “cuando la diagnosticaron me desesperé, agarré la guía de teléfonos buscando cualquier cosa que dijera Alzheimer y así supe de la Corporación. Me ayudaron y enseñaron a no sentirme sola. Yo ahora sé que no soy la única, y cuando veo a mi mami compartiendo los sábados en los talleres con personas igual que ella, me siento tranquila y feliz.”
Ramón cuida a su esposa con Alzheimer, y al comenzar a hablar se emocionó: “lo más difícil es la parte monetaria. Por ejemplo no he podido tener una persona que la cuide cuando yo trabajo. Lo mismo con los medicamentos, si les contara yo las peripecias que he hecho, con visitadores médicos y otras ayudas… es que simplemente no alcanza”, cuenta angustiado. Y es que la enfermedad de Alzheimer, como afirma Patricia Alegría, “es una enfermedad de ricos”, cada medicamento cuesta alrededor de 50 mil pesos y cada paciente toma entre dos y cuatro remedios distintos: “a esto se le suman los gastos médicos, pañales, alimentos especiales y cuidados extras como enfermeras o casas de salud, gastos que no son cubiertos por el sistema público de salud”. La psicóloga reflexionó sobre la necesidad de que esta enfermedad deje de ser un tema tabú y que tiene que empezar a ser vivida socialmente.

Tras la entrega de diplomas de asistencia a la jornada para todos los presentes, la Presidenta de la Corporación les agradeció e hizo un llamado a “meter bulla” para que como organización logren sus objetivos, se sigan realizando actividades de este tipo y finalmente se consiga mayor apoyo del Estado en temas de prevención de la enfermedad de Alzheimer.

por Sonia Paz Galleguillos