Carta abierta a la Presidenta de Chile, mujer, madre y doctora:

Mi hija Celeste tiene 6 años, es portadora de Síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia mioclónica grave de la infancia (refractaria) y contaré nuestra historia, nuestra vida, miedos y detalles de su enfermedad.

La Epilepsia Mioclónica grave de la infancia o Epilepsia Polimorfa es una encefalopatía devastadora de la niñez, un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos.

La enfermedad se presenta en 1 de cada 20 mil y 40 mil individuos en la población general y cerca de un 25 % de los niños con síndrome de Dravet poseen una historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles.

El gen SCN1A que codifica para la subunidad alfa 1 del canal de sodio neuronal cuenta con mutaciones hasta en un 80% de los pacientes con epilepsia mioclónica grave de la infancia y un 5% de niñas tienen una mutación en el GEN PCDH19.

Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, además de hiperactividad y dificultad para interactuar sus pares. Al ser una patología degenerativa, la dolencia va causando un deterioro físico, de hecho, algunos niños no pueden caminar ni hablar y mantienen un daño cognitivo irrecuperable, especialmente grave porque su cerebro está en pleno desarrollo.

Cuando te enfrentas a un diagnóstico así, tu vida, tu familia y tus sueños cambian al igual que todo lo que te rodea. Nunca más duermes tranquilo, vives en constante alerta porque tu hija puede morir. Me pregunto: ¿Cómo dedicar tu vida a cuidar la de tu hija si tu país no te apoya en absolutamente nada?

Desde octubre del año 2014, Celeste se encuentra en tratamiento con  aceite de cannabis que yo misma elaboro artesanalmente mediante un cultivo orgánico de marihuana para el uso medicinal. Los resultados han sido óptimos a pesar de no recibir supervisión médica ni apoyo del Estado en relación a la medicina alternativa que utilizamos.

En estos momentos no puedo avanzar más en su tratamiento porque no existen cepas estandarizadas en Chile y me es imposible cortar o disminuir los fármacos que mantienen a Celeste en un estado desfavorable, a diferencia del cannabis, que día a día disminuye sus inquietantes episodios (crisis).

Como madre y mujer me siento tremendamente abandonada por mi país, por este y todos los gobiernos anteriores, también por el Ministerio de Salud y los sistemas públicos y privados. El apoyo es nulo. El camino es difícil y el futuro aún más.

Celeste tuvo un nulo apoyo del establecimiento donde asistía (que contaba con un supuesto «proyecto» de inclusión e integración), debido a esto sumado a sus constantes crisis epilépticas decidimos que dejará de asistir al colegio asumiendo un costo adicional en fonoaudiólogos y terapias, además de una enorme pena para ella.

Esta situación me limita para trabajar tranquila y poder costear solamente sus tratamientos, sin contar los gastos comunes y corrientes de cualquier niño «sano» o «normal».

Celeste es fármaco resistente y su enfermedad la hace caer en las llamadas «enfermedades raras» no cubiertas por el AUGE ni los sistemas públicos o privados (Isapres), tampoco está cubierta en la «Ley Ricarte Soto», es decir, vuelve a quedar fuera de toda ley o cobertura.

Celeste sigue siendo invisible en Chile y todos seguimos enfermos, porque sí, esta enfermedad ataca a toda la familia, es Invalidante, triste, un real asalto al bolsillo.

Yo, su madre y cuidadora no cuento con ningún tipo de ayuda económica a nivel gobierno y menos califico para una pensión de invalidez aún cuando la enfermedad de Celeste es altamente invalidante, no solo para  ella, sino también para mí.

Porque no mencionar el deterioro económico y emocional de la calidad de vida que llevamos, no solo ella y yo sino todo el núcleo familiar. No hay ayuda hacia nosotras como cuidadoras a través de mejores fármacos (disponibles en otros países), tampoco con la legalización del uso de cannabis medicinal o una estandarización de cepas en cannabis como tratamiento, no recibimos nada de eso.

Quiero mencionar también que Celeste podría estar en tratamiento con Charlotte web, un medicamento a base de cannabis con cepa estandarizada y excelentes respuestas en el síndrome. Su valor supera los 100 mil pesos por frasco y ni el Estado ni la Ley Ricarte Soto me pueden ayudar a costearlo.

El Stiripentol (Diacomit) es otro de los medicamentos que han dado muy buenos resultados en el síndrome cuando se combinan con clobazam y ácido valproico. El valor para importarlo desde Europa es de 254 mil pesos cada frasco, Celeste requiere tomar 2 al mes (Inviable, otro asalto al bolsillo) y por supuesto, el medicamento no está en Chile y la Ley Ricarte Soto no puede prestarme ayuda para importarlo.

Señora Presidenta, usted es madre, mujer y además es médico. La invito a ponerse en mis zapatos, estoy cansada de que mi hija sea invisible para todos los sistemas de salud, estoy cansada de la presión económica y de no saber si mañana tendré o no para comprar un medicamento.

Necesito que incluya el síndrome de Dravet en la Ley Ricarte Soto y que baje la cannabis de la lista número 1 de drogas. Se debería hacer una investigación para estandarizar cepas, porque yo no puedo esperar «que se agreguen más patologías con los años». La calidad de vida y el deterioro pueden ser irreversibles para mi hija y quizás para cuántos niños y niñas.

Detallaré los costos de medicamentos y terapias de Celeste:

Ácido Valproico (antiepiléptico), Atemperator en gotas: $11.500 cada frasco (2 al mes). Costo mensual tratamiento $23.000

Efectos adversos: El ácido valproico puede ocasionar daño grave o mortal en el hígado, a lo largo del tiempo el daño hepático es casi seguro.

Efectos secundarios: Somnolencia, mareos, dolor de cabeza, diarrea, estreñimiento, cambios en el apetito, cambios en el peso, dolor de espalda, agitación, cambios de ánimo, pensamiento anormal, temblor incontrolable de una parte del cuerpo, pérdida de la coordinación, movimientos incontrolables de los ojos, visión borrosa o doble, zumbido en los oídos, pérdida del cabello entre otros.

Topamax: 100mg (28 pastillas) (antiepiléptico), 2.5 pastillas diarias, 77.5 pastillas al mes. Valor pastilla : $2.090. Valor caja: $58.520, costo tratamiento mensual:  $163.020

Efectos adversos: Somnolencia, anorexia, fatiga, nerviosismo, trastornos de la personalidad, dificultad en la concentración/atención, reacción agresiva, disminución de peso, trastornos afectivos, trastornos de la marcha, ataxia, sialorrea, náusea, dificultad en la memoria. hiperkinesia, mareos, trastornos del lenguaje/relacionados con el habla y parestesias.

Grifoclobam: 10mg (benzodiasepina ansíolitico, anticonvulsivante), 3 pastillas diarias, 93 pastillas al mes. Valor pastilla: $660, valor caja; $ 13.200. Costo tratamiento mensual $ 61.380

¡El Clobazam es una benzodiasepina altamente adictiva! y tiene altos índices de síndrome de abstinencia a la droga. Ojalá algún día pudiera dejar de dársela a Celeste.

Efectos adversos: Visión doble o borrosa, depresión, dolor de cabeza, confusión, malestar estomacal, trastornos de la comunicación, pérdida de memoria, somnolencia, temblores involuntarios, entre otros.

El costo total fármacos anticonvulsivantes «tradicionales» y «legales» mensualmente es de:  $247.400

A eso se le suman los tratamientos «alternativos» para subir defensas y tratar de contrarrestar todo lo que los fármacos «tradicionales legales» destruyen:

Pediashure: $15.500 (al mes), omega 3 kids: $10,000, Bion 3 kids: $12,000, Isapre: $ 100.000 (solo ella y yo). Costo mensual: $384,400

Costo anual del tratamiento completo: $4.612.000

Señora Presidenta, la salud debe ser prioridad para el país. Niños en Argentina, Uruguay o EE.UU tienen los fármacos de manera gratuita y de calidad, el apoyo en inclusión y terapias es REAL, por eso muchas madres cuidan de sus hijos tranquilas. ¿Por qué nosotras no?, ¿Por qué tantas familias en Chile no?. ¡Basta ya!, la salud debe ser un derecho y no un bien de consumo y un lujo solo para «algunos».

Atentamente,

Camila Lagos, madre y cuidadora de Celeste.

Miembro activo fundación Mamá cultiva.