Exigen que Estado se haga cargo de enfermedades raras

Una protesta frente a La Moneda realizaron personas que sufren de enfermedades raras y sus familiares. Las Isapres no dan cobertura para sus tratamientos, los que tienen un altísimo costo, inalcanzable para un ingreso medio.

La Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), la Asociación de la Tirosinemia y la Asociación de la HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) convocaron una marcha este lunes en la Plaza de la Constitución, frente a La Moneda, para exigir de parte del Estado la cobertura del tratamiento a enfermedades raras.

Según la presidenta de la FELCH, Myriam Estivill, 180 personas sufren de enfermedades extrañas en Chile. De éstos, 25 tienen la HPN, y 11 niños la Tirosinemia.

Los síntomas de estas patologías dependen de los casos pero lo que se destaca es la fragilidad de los huesos, problemas cardiovasculares, un vaso 20 a 30 veces superior a lo normal o defensas muy bajas. Estos síndromes impiden a los enfermos disfrutar de una vida normal y necesitan tratamientos de altísimos costos para aliviar sus condiciones de vidas.

COSTO PARA DISFRUTAR DE UNA VIDA CASI NORMAL

“La enfermedad no mira al estrato social de las personas” -indica Estivill, quien agrega que ni siquiera las familias de altos ingresos pueden pagar por estos tratamientos.

Uno de estos tratamientos consiste en la infusión al paciente de un suero cada quince días por intravenosa. El costo mensual de esta intervención médica oscila entre  5 y 15 millones de pesos. Esta variación de precio se explica por el peso del enfermo: “Un niño chico necesita menos suero que un adulto de 80 kilogramos”, precisa la presidenta de la FELCH.

Los participantes de la marcha de hoy piden que se incluyan estas enfermedades raras dentro de la cobertura de un plan nacional.

Existe un proyecto de ley que todavía está durmiendo en los entresijos administrativos del Gobierno. Estas agrupaciones piden que “el Presidente apresure sus ministros para que pase el proyecto de ley en el Congreso: Hace ya ocho años  que el proyecto está en proceso de tramitación. Mientras tanto, las enfermedades siguen impactando la vida de los enfermos».

EL CASO DE CAMILO, UNA LUCHA CON LA ISAPRES

A la protesta llegaron los familiares de Camilo Negrete, joven de 26 años quien fue el primer caso de HPN diagnosticado en Chile.

No hay certezas respecto del origen de esta enfermedad; los investigadores aseguran que el 35% de los pacientes fallecen dentro de los primeros cinco años después del diagnóstico y que esta cifra de mortalidad aumenta al 50% durante los primeros diez años.

Angélica Moscoso, madre de Camilo, explica los síntomas de la enfermedad que está destruyendo la vida de su hijo.

La HPN provoca la destrucción de los glóbulos rojos; Camilo también sufrió de múltiples trombosis [formación de coágulos sanguíneos], anemia y de lesiones al hígado”, entre otras cosas.

Añadió que “hay días en los cuales [Camilo] se levanta cuando está bien, otros en los cuales se queda en la cama, sobre todo durante el invierno. […] Adelgazó mucho ya que no asimila las vitaminas de los alimentos”.

“Camilo era estudiante de pedagogía en danza, fanático del deporte, de la bicicleta y de la actividad física”, indican sus parientes.  Y hoy, hay días en los cuales ni siquiera se puede levantar.

“Todos los días se muere un poco, y se muere conscientemente”, subrayó  la madre. Sin embargo, Angélica agregó que su hijo “tiene fe, habla de casarse, tener hijos, ir de carrete, como cualquier persona normal”. ¿La razón de esta esperanza? Le existencia de un medicamento eficaz para ayudar a Camilo a vivir con su enfermedad.

Este medicamento, si no puede curar a Camilo, le puede devolver su calidad de vida. El Soliris “es el único medicamento que ha demostrado la reducción significativa del riesgo de trombosis, y una mejora en la sobrevida de pacientes con HPN”, explica el Dr. Pablo Ramirez, médico tratante del paciente.

Angélica explica que “este medicamento no existe en Chile y […] que los bolsillos de los parientes no alcanzan para el precio del tratamiento”. Añade que “La Isapre no quiere desembolsar la plata necesaria. Hemos mandado muchas cartas a la institución  con el apoyo de la organización [HPN], pero no hemos tenido repuesta alguna”.

Antonio Negrete, el padre de Camilo, lleva treinta años cotizando en la Isapre Consalud, y cuyo plan considera una cobertura hospitalaria del 90%, reclama el derecho de vida de su único hijo.

Según Angélica, la Isapre es “una entidad privada con fines de lucros y que no busca apoyar a la salud [de la gente]”.

Acaba diciendo, refiriéndose a la existencia de medicamentos efectivos para su hijo y los demás enfermos, que “la ciencia avanza pero las Isapres no”.

Por Mélissa Quillier

El Ciudadano