Una madre ha hablado de sus pensamientos suicidas al enterarse que su hijo, de siete meses de edad, fue diagnosticado con una enfermedad mortal tan rara que es el único niño en el mundo que la sufre.
Shelley Simmonds, cuyo hijo llamado Fraser, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne con apenas siete meses de edad. Su hijo que en la actualidad tiene cuatro años, nunca ha sido capaz de caminar debido a su condición.
La enfermedad que limita la vida del que la padece, provoca debilidad muscular severa, ello se bebe a que los afectados no pueden producir la proteína muscular. Sin ella, los músculos van desapareciendo poco a poco y se va deteriorando la esperanza de vida, que por lo general es de 25 años para los que padecen esta rara enfermedad, la condición de Fraser es tan rara que es el único niño que la ha padecido en la historia.
Al hablar de la angustia que le producía la enfermedad de su hijo, Shelley, de 37 años, dijo: «Me preguntaron cómo podía seguir, y en muchas ocasiones, yo no creí que pudiera con el dolor y la angustia.
«Tuve momentos oscuros en que deseaba acabar con todo, la sentía como la mejor opción para todos nosotros, pero tener a mis hijos en casa, y pensarlo mejor me detuvo.»
La madre de dos niños, de Billericay en Essex, explica como es que empezó a notar la debilidad muscular en su hijo.
Ella dijo: «Fraser tenía siete meses de edad cuando comenzó a preocuparme – no parecía muy fuerte, no podía soportar el peso de sus piernas, sentarse o gatear.
Llevo al pequeño Fraser rápidamente al doctor, el cual lo derivo a un especialista: «En ese momento me di cuenta que no serían buenas noticias»
Se dictaminó luego de una biopsia muscular que revelo la verdad y su mundo se vino abajo cuando se enteraron de Fraser tenía Distrofia Muscular Duchenne.
No hay otro niño en el registro médico en cualquier parte del mundo que se ha presentado esta enfermedad. Los médicos nunca han visto a un niño de Duchenne que no podía caminar.
Su madre para apoyar la recolección de fondos par ala cura y para que su hijo tuviera la experiencia de caminar, decidió subir el Snowdon – la montaña más alta de Gales – con Fraser en su espalda.
Fraser es todo un ejemplo de superación, su madre dice: «Tiene un brillante sentido del humor y nos hace reír diariamente.Él tiene una personalidad increíble y mucha imaginación.