Cientos de pacientes solicitaron cobertura a Fonasa en el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Conmemorado mundialmente el 28 de febrero:

• La Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch) y la Corporación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia (Afanti) junto a diversos pacientes, hicieron un llamado al Ejecutivo para que patrocine el proyecto de ley para dar cobertura a las enfermedades lisosomales, también conocidas como raras.

• En contraste con la situación chilena, la Comisión Europea (CE) anunció hoy la entrega de fondos de un total de 144 millones euros para financiar 26 proyectos de investigación sobre este tipo de patologías.

Decenas de pacientes con patologías extrañas de diferentes partes de Chile se reunieron en Santiago para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, fecha –celebrada en el mundo cada 28 de febrero- en la cual hicieron un llamado al Gobierno, para que patrocine el proyecto de ley que busca darles cobertura estatal o que en su defecto genere un mecanismo a través del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) para financiar los millonarios tratamientos.

En una jornada recreativa y artística niños de entre 3 y 12 años pintaron sus rostros y se hizo un homenaje a los fallecidos a la espera tratamiento. En este contexto, la directora ejecutiva de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch), Myriam Estivill, sostuvo que “el costo del tratamiento para estas patologías supera los 10 millones mensuales, imposible de costear por los pacientes, y es por este motivo que llevamos 10 años trabajando por esta causa, luchando para obtener tratamientos oportunos y así frenar las muertes de niños que están destinados a partir antes que cumplan 18 años”.

“En países como Brasil y Colombia, el Estado le otorga tratamiento gratuito y de por vida cada persona que nace con una patología extraña, pero lamentablemente no es el caso de Chile, donde prima el criterio del costo-beneficio”, agregó la dirigente.

Por su parte, el presidente del Colegio Médico señaló que “es poco ético que en un país con tasas de crecimiento sobre el 6% existan pacientes que se encuentren en el desamparo, existiendo tratamientos adecuados y efectivos que les permiten ser personas 100% activas y un aporte para la sociedad”.

La vicepresidenta de la Corporación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia (Afanti), Soledad Valle, recalcó en la necesidad de encontrar una solución definitiva para financiar estas enfermedades de baja prevalencia: “no podemos depender cada año del presupuesto y de la voluntad de los parlamentarios para garantizar la salud de nuestros niños”.

En contraste con la situación chilena, la Comisión Europea (CE) anunció hoy, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la entrega de fondos de un total de 144 millones de euros para financiar 26 proyectos de investigación sobre este tipo de patologías.

ENFERMEDADES RARAS EN CHILE

En Chile existen 300 personas diagnosticadas principalmente con Fabry, Gaucher, Niemann Pick, Tirosinemia, Cistinosis Nefropática y Mucopolisacaridosis en sus tipos I, II, III, IV y VI, enfermedades que se asoman como las más frecuentes entre las raras y cuyos síntomas se manifiestan en intensos dolores óseos y musculares. Su condición física los mantiene desplazados de la sociedad al no poder tener una vida laboral y el deterioro los acerca cada vez más a la muerte.

Santiago, 28 de febrero de 2013