Desarraigo o muerte: Las opciones que entrega el Estado de Chile a rapanuis que necesitan dializarse

Por Javiera Torres V.

El pasado lunes 17 de enero los familiares de pacientes que tienen que venir al continente a dializarse, decidieron manifestarse en Rapa Nui con el fin de recibir una respuesta de sus autoridades frente a la necesidad de que exista un Centro de Hemodiálisis en la isla. Una demanda que se viene pronunciando hace más de diez años y que busca poner término al distanciamiento entre los enfermos y sus parientes.

Ana “Shu” Tuki, hija de una de las pacientes que se encuentra dializándose en Santiago, decidió crear un grupo de WhatsApp con cerca de diez familias que se encontraban en su misma situación, de esta manera lograron organizarse y movilizarse aquel día lunes. Días después de la convocatoria consiguieron tener una reunión con representantes de la Municipalidad de Rapa Nui y el director del Hospital Hanga Roa, Juan Luis Pakomio, quien se comprometió a tener una reunión mensual con ellos para ir informándoles sobre el progreso del proyecto del centro.

El alcalde de Rapa Nui, Pedro Edmunds Paoa, recuerda que el primer caso conocido de hemodiálisis en la isla fue el de Benita Tuki en 1995, una joven madre que tuvo que separarse de su familia para recibir tratamiento en el continente. Por aquellos años Paoa le solicitó al entonces ministro de Salud, Alex Figueroa, que se estudiara la manera de implementar un Centro de Hemodiálisis en la isla ya que la comunidad se mostraba conmocionada por la situación. La respuesta que habría recibido fue que era muy costoso implementarlo.

La hemodiálisis y el alejamiento

La diálisis es un tratamiento médico que se utiliza para extraer las toxinas y el exceso de agua de la sangre de manera sustitutiva luego que se pierde la función renal, es decir, los riñones fallan de manera total. Esto se produce por causas secundarias; enfermedades que pueden ser de carácter inmunológico, diabetes –sobre todo la de tipo mellitus-, hipertensión, entre otras.  

Los dos tipos de diálisis más comunes son la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. La primera consiste en eliminar dichos desechos y exceso de agua a través de la circulación de la sangre por un filtro externo; y la segunda consiste en la utilización del revestimiento del abdomen o vientre del paciente para filtrar la sangre dentro del organismo. Esta última puede realizarse de manera autónoma por el propio paciente, siempre y cuando haya recibido una capacitación previa.  

Si bien las Garantías Explícitas en Salud (GES) cubren la enfermedad renal crónica en etapa 4 y 5, y por ende su tratamiento –la diálisis-, una persona con falla renal tiene que dializarse tres veces por semana. Por esto los pacientes rapanui, sobre todo los que deben realizar hemodiálisis, se ven obligados a trasladarse al continente frente a la ausencia de especialistas y equipo médico necesario en la isla. De lo contrario pueden vivir algunos meses, ese es el tiempo estimado de vida de un paciente que requiriendo diálisis no recibe el tratamiento.  

Antes de la pandemia los familiares de estos pacientes viajaban a acompañarlos y cuidarlos, pero desde el año 2020 la isla ha permanecido “cerrada”. Muchos han dejado de ir al continente a ver a sus enfermos porque después no saben si podrán regresar nuevamente a Rapa Nui.

“Es tremendo, es un desarraigo brutal porque además aquí culturalmente hay un concepto de familia nuclear extendida que hace que la falta de algún miembro sea muy notoria, entonces estas familias sufren cuando se les va un ser querido. Asimismo (los pacientes) al estar desarraigados produce en ellos un estado depresivo que sin lugar a dudas baja las defensas y deteriora su sistema inmune”, explica el doctor Carlos Schlack, en entrevista con El Ciudadano.

Los pacientes y sus familias

Uno de los casos más emblemáticos es el de Alejandro “Pito” Araki Paoa (33). Él era un joven “sano” que no bebía alcohol ni fumaba; trabajaba como agricultor, ganadero, en una agencia de turismo y para la Municipalidad. Teniendo solo 25 años comenzó a sentirse mal. En Rapa Nui, tras realizarle varios exámenes, le dijeron que tenía cálculos renales. Fue así como llegó a Santiago el 28 de abril de 2014 junto a su esposa Vaitea, con la idea de permanecer 15 días en la ciudad. Pero no fue así.  

En Santiago debía recibir el 10 de mayo su primer control en el Hospital El Salvador, pero los trabajadores del recinto estaban paralizados, por este motivo fue derivado al Centro médico Fundación Arturo López Pérez para realizarse dos cirugías que permitirían retirar los cálculos renales. La segunda intervención salió mal y termino con insuficiencia renal terminal.  Nadie le aviso que necesitaba dializarse cuanto antes, quedando internado. El 20 de mayo acudió nuevamente a El Salvador, pero “como seguían en paro se rehusaron a recibirlo”, asegura Vaitea.

La salud de Alejandro cada vez empeoraba más hasta que finalmente fue derivado al Hospital Luis Tisné el 15 de julio, “llegó al hospital y ahí lo tomaron y lo metieron a la diálisis inmediatamente. Con eso se salvó porque él estuvo a punto de morir. Nosotros acá desesperados, no entendíamos nada”, recuerda su hermana, Valeska Araki. Ya en agosto de ese año el Hospital El Salvador decidió finalmente hacerse cargo de su caso y atenderlo.

Fue así como comenzó a dializarse día por medio, si bien su condición de salud ha mejorado no ha estado exenta de complicaciones como anemia, hemorragias y depresiones. En su minuto, como familia barajaron la opción de donarle un riñón a Alejandro –siendo la única forma de que pudiera volver a la isla- pero la mayoría padecía problemas renales. Él estuvo en lista de espera para trasplantarse, pero con el tiempo decidió salirse ya que eso significaba dos veces al año hacerse un chequeo completo y las horas para hacerse los exámenes cada vez eran más difíciles de conseguir.

En septiembre de 2018 decidieron junto a Vaitea mudarse a Valdivia porque se sentían inseguros en Santiago, “el estilo de vida era demasiado diferente, se sentía mucho el estrés y el trato en el hospital era atroz”, explica ella. Allá recibe atención en el Centro de Diálisis Los Ríos.

Durante los ocho años que lleva dializándose pudo regresar por un solo día a la isla en el año 2019 y fue para asistir al funeral de su hermano Luis Alberto Araki. Al año siguiente y con el inicio de la pandemia su padre y hermanos no pudieron seguir viajando a visitarlo al continente, esto gatillo en una profunda depresión que lo tiene recibiendo atención psicológica todas las semanas.

“Yo estoy segura que él estando acá se le iría esa depresión. Lo único que espero de verdad es tener a mi hermano aquí en la isla dializándose; poder abrazarlo, verlo bajar del avión por arriba y poder estar con él cuándo se sienta mal. Me gustaría poder ir a buscarlo a su diálisis, poder tomarme un tecito con él en su casa y poder ver a mi sobrino criarse acá en la isla”, señala Valeska.

Cerca de la estación de metro Universidad de Chile se encuentra el Hotel Plaza Londres, una de las casas de acogida para los pacientes del Hospital Hanga Roa, en Santiago. En este lugar residen Ruperto “Peto” Tepano Teao (48) y Fátima Pate Hey (66), ambos pacientes de hemodiálisis.

“Peto” vivía en el campo plantando la tierra y cuidando a sus animales; también trabajaba como pescador, artesano y bailarín en la isla. En el año 2018 recuerda que su cuerpo comenzó a botar potasio. De a poco el porcentaje de funcionamiento de sus riñones fue disminuyendo, tenía el cuerpo hinchado por retención de líquido y decidió ir al hospital de la isla.

Un doctor le dijo que tenía que ir a dializarse al continente, “la palabra dializar para uno es lo peor porque toda la gente que ha venido a dializarse acá ha vuelto por debajo del avión. Muertos por echar de menos a sus familias, sus formas de vivir y sus tierras”, afirma Peto. Por lo mismo decidió no hacer caso hasta que una mañana se despertó con una fuerte punzada, inmediatamente al llegar al hospital lo mandaron en un avión a Santiago.

Al despertarse apareció en el Hospital El Salvador y tuvo que permanecer solo durante 20 días hasta que logró reunirse el 11 de diciembre de 2020 con su esposa Maritza. Del hospital lo derivaron al centro de Diálisis San Isidro, donde dice que recibía una muy buena atención. El problema está en que el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) comenzó un proceso de licitación en julio del año pasado que dejó fuera cerca de 30 recintos que ofrecían servicios de hemodiálisis y peritoneodiálisis, entre los cuales estaba el centro al que iba Peto. “Nos agarran sin aviso a todos nosotros, nos están mandando a varios lugares (…) más lejos del lugar donde vivimos y eso es malo para uno, porque uno sale mareado y débil de la diálisis”, denuncia.

Ya ha pasado un año y tres meses que junto a su esposa viven en el hotel, lejos de sus tres hijos y tres nietas. Recientemente fue el cumpleaños de Maritza, en el audio que reproduce Peto en su celular se escucha el saludo que le envió una de sus nietas ese día.

Fátima Pate Hey vivía junto a su familia en Rapa Nui, era artesana y hacía collares para después venderlos. Estaba acostumbrada a estar rodeada de sus cuatro hijas, 13 nietos y 3 bisnietos. Con el tiempo comenzó a tener varias enfermedades, una de ellas fue la diabetes la cual desencadenó en una insuficiencia renal. Todo sucedió rápidamente, al ir a controlarse la diabetes al continente el año 2018, le dijeron que tenía que comenzar un tratamiento de diálisis. Esa vez la acompañó su marido que al no comprender bien el español no entendía qué era lo que estaba ocurriendo.

Una de sus hijas, Ana “Shu” Tuki, tomó el primer avión con rumbo a Santiago para acompañarla. Decidió quedarse seis meses para tomar un curso de diálisis peritoneo con el fin de aprender a tratar a su madre en el caso que ella se descompensara, esta última tardó un año y tres meses en terminar de aprender cómo dializarse sola.

Como familia tuvieron que preparar la casa –hacerle un baño privado, adecuar su pieza e higienizar todo-, también debieron adaptarse a los nuevos cuidados para que ella pudiera estar segura viviendo en la isla. En febrero de 2021 se le tapó el catéter y tuvo que irse sola en el avión-ambulancia a Santiago. Si bien una de las hermanas de Shu fue al continente para cuidar a su madre, ella al comenzar el tratamiento de hemodiálisis entró en una gran depresión. Echaba de menos su casa y a su familia.

Entre sus hermanas y su padre se han ido turnando para ir a estar con ella en el continente. Actualmente Fátima se dializa en la Clínica de la Universidad Católica y se encuentra acompañada por una de sus nietas y la hija de esta.

“Mi mamá estuvo a punto de renunciar a la hemodiálisis y venirse a morir a la isla porque ya no aguanta más. Aquí hemos estado batallando por el centro de diálisis que vienen prometiendo hace tres años y nada. Yo le reclamé al director del Hospital Hanga Roa para que por último les faciliten psicólogos a los pacientes de diálisis”, expresa Shu. 

Si bien la cifra exacta de pacientes de la isla que se encuentran dializándose la debiese tener el Hospital Hanga Roa, los otros nombres que se suman a los ya mencionados son: Hugo Riroroko Paoa, Leo Rapu Tuki y Angélica Riroroko.

La eterna promesa del Centro de Hemodiálisis

En septiembre de 2018 el cirujano digestivo, Carlos Schlack, se radicó en la isla como Subdirector Médico del Hospital Hanga Roa, cargo que ocupó hasta un año después. Gracias a la buena relación que entabló con la comunidad se percató de la gran necesidad que esta tenía de un Centro de Hemodiálisis, desde ese momento comenzó a asesorarse sobre el tema con distintos especialistas.

Tras su salida del hospital decidió viajar a Santiago y presentarle el proyecto de Centro de Hemodiálisis a la directora del Servicio de Salud Metropolitano Oriente (SSMO), María Elena Sepúlveda, quien según él se mostró maravillada con el proyecto.

Al llegar la pandemia en marzo de 2020 el alcalde de Rapa Nui, Pedro Edmunds Paoa, lo invitó a trabajar en la municipalidad como médico y asesor de salud. Ya en mayo la situación parecía estar bajo control –para ese entonces no se registraban casos positivos de Covid-19 en la isla-, por lo que le propuso a Paoa seguir desarrollando el proyecto del centro.

Para ello el doctor decidió buscar el modo científico de refutar aquellas afirmaciones que decían que no era factible el Centro de Hemodiálisis en la isla. La primera tenía relación con la supuesta “mala calidad del agua”, por entonces un técnico que trabajaba en una de las empresas líderes en tratamiento de aguas para los centros de hemodiálisis en Chile visitó la isla. Juntos fueron a la Sociedad Agrícola y Servicio Isla de Pascua (SASIPA) -la empresa que administra el agua en la isla- y realizaron un análisis fisicoquímico de la calidad del agua, el cual arrojó que su calidad no era ni mejor ni peor que la que se filtraba en el continente.

El otro impedimento planteaba un gasto desmedido de agua para realizar los tratamientos de hemodiálisis. En una reunión que sostuvo con la nefróloga del Hospital El Salvador, Patricia Herrera, esta le afirmó que una sesión de hemodiálisis usaba una cantidad de agua comparable a una ducha domiciliaria larga. Por lo tanto, el consumo de un centro de diálisis pequeño sería el de un consumo domiciliario de varias duchas prolongadas. A partir de entonces “nosotros como municipalidad nos pusimos a trabajar con la empresa líder en este tema, Fresenius Medical Care, ellos tienen una empresa que se llama Nephrocare que es la que tiene la mayor cantidad de centros de hemodiálisis en Chile”, explica Schlack. 

Los siguientes pasos fueron establecer la factibilidad técnica del proyecto, en ese momento se logró dar con el monto de $350 millones para modificar una casa y $150 millones anuales para la mantención del centro. El Consejo Municipal de Rapa Nui aprobó a partir de 2020 los recursos necesarios para implementar un Centro de Hemodiálisis que contará con cuatro sillas diarias, para que hasta 16 pacientes pudieran atenderse a la semana.

Finalmente, desde el Consejo se aprobó un presupuesto de $400 millones para implementar el centro y alrededor de $18 millones mensuales para mantener a los especialistas y funcionarios que requeriría para su funcionamiento, según el alcalde. En paralelo desde la municipalidad se buscó establecer un vínculo con el Hospital Hanga Roa, ya que la casa que se buscaba acondicionar para convertirla en el centro era parte del recinto hospitalario.

“Entonces ahí tuvimos una magna reunión vía zoom en mayo de 2021 entre el SSMO, la Seremi, la Dirección del Hospital y nosotros como Municipalidad”, afirma Shlack. Al presentar el proyecto del Centro de Hemodiálisis, el plan donde salía organizado el tiempo de ejecución de las obras contemplaba un plazo entre tres y cinco meses para tener el centro ya operativo.

Ya en noviembre del mismo año se dieron cuenta que lo que estaba obstaculizando el avance del proyecto era la necesidad de establecer un nexo jurídico entre la municipalidad y el hospital en forma de contrato o convenio para que el hospital pudiera pasar la casa a la municipalidad y esta última pudiera destinar los fondos para modificar esa casa. Dicho convenio, según el doctor Schlack, ya está listo y fue entregado al SSMO para su revisión.

“El problema está en que el Hospital Hanga Roa depende administrativamente del SSMO, y esa autoridad es la que se ha negado en avanzar en este tema y lo digo con mucha responsabilidad porque no es un mes, son tres años que llevo tratando de dialogar con ellos para que podamos destinar recursos públicos de una institución a otra”, condena Paoa.

De hecho, en el mes de enero de este año, el doctor Schlack fue en comisión de servicio a Santiago a reunirse con la directora del SSMO, encuentro solicitado formalmente con una semana de anticipación. Lo que ocurrió fue que el mismo día de la reunión lo llamó la secretaría de la institución para avisarle que se cancelaba puesto que María Elena Sepúlveda habría sido contacto estrecho de covid-19. Posteriormente no hubo nuevas respuestas por parte del servicio de salud.  

Para fines de este reportaje se contactó vía mail y telefónica al SSMO para solicitar información sobre el progreso en la revisión del convenio. Quedaron en entregar una respuesta que hasta el día de la publicación no llegó.

Aires de cambio o una nueva oportunidad

El alcalde de Rapa Nui asegura que ha sostenido diversas conversaciones con el próximo gabinete presidencial. Incluso antes del anuncio de este último le habría pedido a la próxima Ministra del Interior, Izkia Siches, que en lo posible se implementará rápidamente una mesa de trabajo para implementar un plan que mejore el servicio de salud en la isla, plan cuyo primer punto es la materialización del Centro de Hemodiálisis.

“Este gobierno (de Sebastián Piñera) fue bien indolente con la isla, nos dejaron abandonados en la pandemia prácticamente se olvidaron que existíamos. Yo confió que nos vamos a unir como comunidad, ya nos despertamos y nadie más nos va a cerrar los ojos”, manifiesta Shu Tuki.  

Tal vez los aires de cambio puedan acercar la distancia que hoy separa a las familias rapanui de sus parientes que padecen enfermedades y que se atienden en el “conti”. Deseable sería que pronto ya no tengan que “irse más por arriba y volver por abajo” del avión.