Historias de VIHda: narraciones en torno al sida

España, en la década de los 80, contaba con una de las tasas más elevadas de sida de toda la Unión Europea. En València, ciudadanos afectados o sensibilizados por el VIH decidieron crear por aquel entonces lo que sería la tercera asociación AntiSida del Estado, un proyecto sin ánimo de lucro destinado a dar apoyo y visibilidad el problema de esta enfermedad. Poco tiempo después comenzarían las primeras campañas publicitarias del Plan Nacional Sobre Drogas,por las que el resto de la sociedad comenzó a tomar conciencia sobre la prevención. Desde entonces, la asociación ha realizado tareas adicionales de atención a personas afectadas en riesgo de exclusión social.

El pasado septiembre, por motivo de su 25 aniversario, se decidió abordar a través de un blog la diversidad de vivencias que constituyen una aproximación a lo que significa el VIH y los efectos que tiene esta enfermedad en la sociedad valenciana. Diagonal Valencia entrevista a la activista y periodista Pilar Devesa. Ella es la encargada de recoger los testimonios que conforman el proyecto ‘Historias de vihda’.

Pilar Devesa / Foto: Germán Caballero

¿Cómo fuiste a parar al Comité AntiSida?

Quería contribuir de alguna manera en mi barrio [Extramurs] y, dado que ya había tenido alguna experiencia en áreas de tratamiento de drogodependencias y discapacidad, me vi motivada a tocar el timbre del Comité AntiSida. Llamé sólo con la intención de conocerlos y llevo ya enganchada a ellos casi un año.

¿Cómo se inició el proyecto ‘Historias de vihda’?

Cuando me pasé por allí, el técnico José Manuel Canales me comentó que la asociación cumplía 25 años y no sabían muy bien cómo dar a conocer toda la programación de eventos que estaban preparando. José, que es un profesional muy entregado, se pasó buena parte de la mañana explicándome la situación del colectivo con VIH. A mí me pareció coherente proponerles una ayuda en materia de comunicación y una cosa llevó a la otra. Poco después le propuse el proyecto ‘Historias de Vihda’ y él me otorgó su total confianza y apoyo, cosa que le agradezco muchísimo.

¿Con qué objetivo surgió el proyecto?

Por un lado, en la línea de las investigaciones predoctorales que había llevado a cabo en la universidad. Me interesa el proceso de generación de identidad y, en concreto, el modo en que ciertos agentes tienen la potestad de definir los rasgos identitarios o característicos de algunos grupos sociales, más allá de la propia pretensión de estos grupos. El proyecto ‘Historias de Vihda’, consecuentemente, surge para ofrecer una contrapartida a la tendencia mediática que trata a los colectivos con VIH en calidad de “diferentes”.

¿Qué se pretende cambiar con el proyecto?

Se pretende algo muy difícil, que es cambiar el enfoque con que las personas nos hemos acostumbrado a mirar el VIH. A menudo pensamos que los problemas no existen cuando los ocultamos o cuando nos sentimos con la suficiente distancia. Pero el caso es que esta opción nos hace cobardes y nos hace dar la espalda a la realidad y a las personas que nos rodean. El VIH ya es duro de por sí para el afectado, trabajemos entonces por eliminar las barreras, por no diferenciar, porque lo que pensamos que es “su mundo” es el mismo lugar donde depositamos nuestros prejuicios y miserias. No nos olvidemos, ese mundo que asignamos a otros es también el suelo donde reposamos cuando nos aturden los pájaros que rondan a lo alto, en nuestras cabezas.

Hablemos un poco de tu aporte como periodista: cuéntanos la importancia del léxico en este proyecto, ¿cómo lo manejas?

Me preocupa el modo en que los periodistas hablamos de las personas, como si no hubiera efecto ni proceso de significación identitaria en nuestras palabras. Todavía vemos que los medios utilizan términos exclusivos, que invitan a pensar en diferencias, a comparar y a generar una reacción en forma de opinión disidente respecto a lo comparado. Nadie quiere sentirse fuera de juego. Nadie quiere sentirse perdedor, ni quiere ver el partido desde fuera de la reja. Doy ejemplos; si hablo de infectados parece que hablo de zombis. Si hablo de supervivientes parece que me refiero al último mohicano. Si hablo de discapacitados parezco referirme a personas incapaces. Si hablo de marginados los estoy diferenciando de lo normativo, de lo incluido, de lo aceptado y, por tanto, lo deseable.

Finalmente, en tus historias se lee claramente una línea temporal, es decir, no te centras en la situación actual de los protagonistas de tus historias.

Me parece crucial contar el presente como un proceso, donde lo que ha ocurrido en el pasado es determinante para comprender la situación actual. Por eso, no me imagino acotando las historias de vihda en un espacio-tiempo determinado, sino que acudo a los tiempos remotos para tratar de entender los fenómenos como una evolución de interacciones, experiencias, conocimientos y conductas.