«Chile es el discapacitado»: Personas en situación de discapacidad opinan sobre el país que merecen

En medio de un país que se moviliza por distintas demandas, quisimos conocer lo que quieren y exigen personas en situación de discapacidad, comunidad que históricamente ha sido invisibilizada y que también sueña con vivir en un país más digno luego del estallido social.

El lunes 25 de noviembre, la vocera de Gobierno, Karla Rubilar, anunciaba con orgullo que desde ese día todos los puntos de prensa que se van a realizar tendrán un carácter “inclusivo” al contar permanentemente con una intérprete de lengua de señas y de este modo, contemplar en los mensajes a la comunidad sorda.

Sin embargo, pasó poco tiempo para que las personas y organizaciones de sordos a través de distintas plataformas mostraran su indignación y denunciaran que a la intérprete que acompañó a Rubilar en su anuncio, no se le entendía lo que interpretaba y que además, omitía gran parte del mensaje de la personera de Gobierno.

Organizaciones como la Asociación de Sordos de Chile (ASOCH) o la Fundación Wazu -cuya misión es promover desarrollo laboral de personas en situación de discapacidad-, se pronunciaron inmediatamente revelando que la intérprete -identificada como Karen Castillo- no estaba calificada para desarrollar esa función y que solo había cursado hasta el tercer nivel de lengua de señas, instancia en donde solo se adquieren conocimientos básicos.

Frente a este nuevo error en la larga lista de torpezas cometidas desde el oficialismo en este tiempo de crisis y de crispación social, revela la permanente invisibilización a la que ha estado confinada por muchos años la población en situación de discapacidad que vive en nuestro país. Y ahora, cuando las movilizaciones ciudadanas han logrado fracturar el status quo y abrir la posibilidad de pensar un país distinto, resulta más urgente considerar las demandas que tiene ese 16% de la población que vive con alguna forma de discapacidad.

Jimena Gómez: “Hay que romper con la caricatura que se tiene de que nosotros necesitamos caridad”.

Jimena cuando tenía 27 años y estudiaba su segunda carrera, Ingeniería Industrial, fue diagnosticada de glaucoma y en menos de 1 año perdió la visión casi en un 100%.

Con una historia médica familiar compleja -un hermano mayor víctima de una enfermedad genética que deterioró su cuerpo al punto de perder la vida y un hermano menor que con el mismo padecimiento, sufrió una parálisis que lo dejó postrado por más de 15 años-, esta mujer convivió toda una vida con las escenas íntimas que la discapacidad trae consigo.

Responsable de la Fundación Inhoy -junto a George Wulf- Gómez trabaja en la formación y capacitación de personas con discapacidad, con su entorno y sobre todo, promoviendo un cambio actitudinal de la sociedad buscando que estas personas logren igualdad de derechos y de oportunidades en un país que históricamente no las ha contemplado.

Cuando cursaba su doctorado en Reino Unido, la profesional desarrolló su tesis cuál es la mirada que se tiene sobre la discapacidad entre la realidad de allá y la chilena. “Mi hipótesis en un principio era que la religión católica había influenciado demasiado la mirada sobre ella, esto de ser objetos de caridad, de hecho esta hipótesis partió con la pregunta de porqué las iglesias prefieren levantar la silla de ruedas a ponerles una rampa y eso tiene que ver con no generar el acceso universal, en el sentido de que la persona siente que se está ganando el cielo”. Tras toda esa investigación, Jimena concluyó que esto no solo se circunscribe a la religión católica sino que “era transversal a una ética, a una moral que tiene la gente en que se siente por sobre el otro, que necesita ayudar a un otro y por ende, seríamos las personas discapacitadas quienes más necesitaríamos de esa ayuda, debido a ese estereotipo que por tanto tiempo ha existido (…) aunque sea que te falte un dedo o estés en discapacidad severa, la gente piensa lo mismo”.

“Desde esa perspectiva, la gente siente que nosotros tenemos menos capacidades, de hecho acá en Chile te dicen persona con capacidades diferentes y ya desde ahí se genera un estereotipo súper fuerte y sesgado”, concluye Gómez.

Haciendo un ejercicio comparativo, Jimena explica que en Inglaterra sucede algo parecido pero bajo otra lógica “porque ellos sí tienen más leyes que respetan los derechos de las personas en situación de discapacidad. Allá esto se vuelve invisible porque la gente cree que con tanta ley está todo resuelto y tanto allá como en Chile se tiende a ver a los discapacitados como ángeles, como personas que no fuéramos capaces de hacer el mal, sobre todo si la discapacidad está asociada a algún trastorno cognitivo o intelectual”.

Esta ingeniera es enfática al señalar que el escenario cambiará para la población discapacitada una vez que logremos una transformación cultural acompañada con el desarrollo de políticas públicas sólidas y diseñadas por personas idóneas. “He visto tantas veces prácticas que se usan acá en donde, por ejemplo, le vendan los ojos a una persona para que “conozca” la experiencia de una persona ciega, pero pasa que lo único que voy a conseguir con eso es que a ella le dé más miedo, le va a producir más pena y más compasión, porque yo no aprendí a ser ciega en 10 minutos, yo me demoré años. La única forma en que entiendas lo que vive una persona con discapacidad es que compartas con ella, no que te disfraces de ella”.

La figura del Estado dentro de todo este entramado es capital, según Jimena, porque frente a este tipo de necesidades que aparecen cuando se vive con alguna discapacidad, “él no se hace cargo y deja todo en manos de Teletón y son quienes ellos se hacen cargo de 23 mil niños, quedando dos millones 800 mil personas sin ser contempladas y lo peor es que continúa no haciéndose cargo de nada, si piensas en el tema que se está hablando ahora sobre las pensiones, los discapacitados no aparecen”.

Respecto al estallido que vivimos en nuestro país, Gómez cree que nuevamente las personas con discapacidad están quedando fuera, “porque estamos escuchando sobre cuotas para pueblos originarios, sobre cuotas de género, pero la discapacidad otra vez queda fuera del debate y lo que he logrado percibir es que son algunos padres luchando por sus hijos, tratando de conseguir lo mínimo porque no hay nada”.

Consultada sobre cómo imagina los componentes de una nueva Constitución, la profesional cree que lo primero es asegurar derechos básicos como educación, salud, vivienda, trabajo y luego, “debe asegurarse que Chile se haga cargo de la rehabilitación de las personas, porque es imperativo que exista una rehabilitación tanto a la persona con discapacidad como también una rehabilitación para la familia. A ellas nadie las atiende y para que la persona logre ser independiente, la familia tiene que ser capaz de entender que ella tiene independencia, autonomía. En nuestro país, nosotros no tenemos autonomía, todos deciden por nosotros, acá no tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones”.

Reflexionando sobre cómo se están movilizando las organizaciones de personas en situación de discapacidad, Jimena ve que hay unión, que se están coordinando y trabajando por generar un petitorio más concreto que explicite sus demandas. “Tenemos la marcha este 3 de diciembre y que coincide con la no realización de la Teletón, lo que nos ayuda a visibilizar muchas cosas y ahí está el desafío de lograr romper con la caricatura que se tiene de que nosotros necesitamos caridad”.

Juan Pablo Ibarra: “No somos discapacitados, somos personas en un mundo discapacitado que solo está preparado para su propio bien”.

A Juan Pablo pocos lo llaman por su nombre, desde niño le dicen Ludo. Tiene 32 años y es sordo, su vida sin la audición está dividida en varias etapas que, según comenta, podrían ser muchísimas páginas de relatos, pero intentando resumirla él declara que ha sido feliz porque desde sus formas de aceptar la falta de audición, se dio cuenta que las barreras no se romperían solas y que él era el responsable de lidiar con ellas, porque la sociedad jamás lo haría.

Nacido y criado en Santiago Centro, Ludo a los 5 años de edad contrajo una meningitis que terminó dejándolo sordo. Frente a ese nuevo escenario, recuerda que fue fundamental en su manera de aprender a vivir con esa discapacidad, sus primeros años asistiendo a la Escuela La Purísima, colegio dirigido para la formación de niñas y niños sordos cuyo enfoque oralista -apuntado a que los estudiantes aprendan a hablar y a pronunciar más que a adquirir la Lengua de Señas- lo dotó de herramientas que lo ayudaron a convivir un poco mejor en un mundo que desoye e ignora a las personas en situación de discapacidad.

“Desde niño hasta hoy he sido discriminado y amado, he llorado y reído, se me prohibieron cosas y se me permitieron otras. Para mí, ser sordo no es para nada algo que me duela o me afecte, ser sordo es parte de mi y soy feliz con eso, pero pasa que esa felicidad es interrumpida por una sociedad que no está preparada para ser accesible e inclusiva. Chile es el discapacitado”, afirma Ludo.

En la actualidad, Juan Pablo es presidente de la Asociación CreA, organismo que trabaja con personas en situación de discapacidad y que a través del desarrollo de actividades flexibles ligadas a las artes, sean parte de experiencias de convivencia colectiva en donde el encuentro con la diferencia sea el principal motor.

Categórico, Ludo describe el día a día de las personas en situación de discapacidad como si vivieran en una afrenta que jamás termina, porque aparte de los problemas que tiene todo el mundo, “nosotros debemos lidiar las 24 horas de los 365 días con barreras que encuentras desde el almacén de tu barrio hasta el lugar en donde trabajas, nos violentan con barreras de comunicación, barreras en las obras públicas, barreras a la hora de convivir con los otros. Muchos creen que solo somos parte de espacios de caridad como Teletón y que nuestras vidas dependen de un día de campaña pero lo cierto es que ni siquiera hasta el día de hoy la gente le ha tomado el peso al tema de la discapacidad”.

Frente a la invitación de proponer acciones que transformen a este país en lugar más justo, Juan Pablo propone de inmediato acciones como implementar Lengua de señas chilena y Braille en los colegios desde kinder hasta 4to Medio; desarrollar cursos que promuevan la sensibilidad, la empatía, la conciencia y el amor propio; extinguir por completo conceptos como la caridad que solo han perjudicado a las personas en situación de discapacidad, anulando la dimensión de que ellos son sujetos de derecho igual que todos. “Nosotros no somos discapacitados, somos personas en un mundo discapacitado que solo está preparado para su propio bien, por eso el gobierno de un país realmente justo, debe ser un empático y consciente de lo que significa la accesibilidad universal”.

Repasando cuan responsable es el Estado chileno en el estado de invisibilización que sufre la comunidad en situación de discapacidad, Ludo indica que su responsabilidad es absoluta desde el comienzo de todos los gobiernos, “porque jamás nos han comprendido, jamás nos han escuchado, jamás nos han apoyado, solo se muestran cuando la caridad aparece en los medios de comunicación. Piensa en todos estos años en que las calles no han terminado de ser pavimentadas para las personas en silla de rueda o en todos los años en que los sordos hemos luchado por contar con intérpretes en los servicios públicos. Tenemos el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), institución que realmente no aporta en nada a la gran diversidad de personas en situación de discapacidad (…) o cuando piensas en lo que hace Teletón, sabes que no representa a todas las discapacidades, sin embargo, para cualquier gobierno es la oportunidad de participar de un lindo cuadro que se dibuja una vez al año”.

A propósito del estallido ciudadano que estamos viviendo, Ludo lo describe como un momento esperanzador, “porque como persona sorda, esto que está pasando no es tan diferente a lo que vivimos a diario las personas en situación de discapacidad. Nuestra lucha es de todos los días, nos vamos muriendo a la espera de que suceda un cambio y lo que pasa ahora es que somos todas las personas las que estamos luchando por lograr dignidad”.

Por último, ante el desafío de proponer elementos que debería contener una nueva Carta Magna, Ludo señala el reconocimiento constitucional de las Personas con Discapacidad, el reconocimiento de la Lengua de señas chilena, el reconocimiento de la identidad lingüístico cultural de las personas sordas como una minoría lingüística cultural, así como pasan con las lenguas de nuestros pueblos originarios.