Este domingo, a través de la red social Facebook, se pudo conocer que el niño Aleix Merino, oriundo de Barcelona, España; falleció luego de luchar durante seis años contra la enfermedad rara de Tay-Sachs, padecimiento hereditario y genético que afecta al sistema nervioso central, causado por la ausencia de una enzima llamada hexosaminidas.
La función de esa enzima es descomponer los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando, para que la célula pueda absorberlos y reciclarlos dentro del aparato lisosomal. Al no realizarse este proceso, las zonas donde se acumulan se van hinchando y esa inflamación provoca que las células empiecen a fallar y mueran, causando un daño irreversible en el sistema nervioso central.
Merino se hizo famoso mediante una campaña denominada “Una Sonrisa para Aleix”, mediante la cual informaban sobre la enfermedad y recaudaban fondos para investigar sobre su patología y conseguir una cura.
El pequeño Aleix, creció hasta los seis meses de edad, cuando los médicos le sometieron a pruebas para descubir que los huesos de su mano se correspondían a un niño de una edad inferior. Además, el menor también se asustaba «muy fácilmente» con cualquier ruido, algo que era «exageradísimo», y se caía «constantemente», por lo que, después de más de cuatro diagnósticos distintos, una doctora del Hospital Sant Joan de Déu le diagnosticó la enfermedad de Tay-Sachs.
La campaña logró recaudar 37 mil euros, involucrando a destacadas personalidades, entre las que destcaron los futbolistas Sergio Sánchez (Espanyol), Carles Aleñá (FCB) y Gareth Bale (Real Madrid), quienes ofrecieron sus camisetas firmadas por varios compañeros de equipo para hacer una rifa solidaria.
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