Autoridades de Salud preparan censo de enfermedades raras en los mexicanos

La Redacción

México, 29 de septiembre de 2021. Mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria: todos estos padecimientos tienen algo en común: su incidencia es muy baja, pueden acarrear la invalidez o la muerte y serán objeto de un censo por parte de la Secretaría de Salud federal, según informó hoy en un comunicado.

A partir del 1 de octubre de 2021 al 15 de enero de 2022, dicha dependencia elaborará el Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.

El censo se realizará de manera virtual a través de la página www.csg.gob.mx y, de acuerdo a la dependencia, los datos personales serán tratados con el máximo cuidado.

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Para ingresar al registro se pedirá la Clave Única de Registro de Población (CURP), así como una serie de datos sobre la enfermedad que les aqueja.

De acuerdo al artículo 224 de la Ley de Salud, las enfermedades raras son aquellas que presentan un máximo de cinco registros por cada 10, 000 habitantes.

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La mayoría de estas enfermedades se originan en la genética de la persona, aunque algunas se generan por deficiencias en el sistema inmune. Uno de los problemas en términos de detección que plantean estas enfermedades es que suelen detectarse en un periodo de cinco años, aunque uno de cada cinco casos es diagnosticado después de 10 años de aparecer en el paciente.

Uno de los objetivos de la encuesta será integrarla a una investigación más amplia que permita integrar un asesoramiento genético para evitar en la medida de lo posible la aparición de enfermedades raras entre la población mexicana.

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