Hay ventajas de la conectividad que ayudan a la sociedad a mantenerse informada y a participar hacia un fin en común. Desde el 5 al 11 de septiembre se realizará en Chile una inédita iniciativa: Un plebiscito online. Donde se dará la instancia para que la ciudadanía dé su voto sobre temas relevantes y no tocados en nuestro país.
Desde el próximo lunes todos los chilenos desde los 14 años que se identifiquen con su nombre y RUT en la página www.plebiscitociudadano.cl podrán ejercer su derecho a voto, con un SÍ o NO, respecto de algún proyecto de ley o tema urgente o contingente.
La iniciativa será la primera instancia en concretar una práctica intensamente debatida en Chile en el último tiempo y que hoy es objeto de tramitación de ley en el Congreso Nacional: Inscripción Automática, Voto Voluntario y Sufragio en el Exterior. Este plebiscito permitirá además demostrar el interés de los chilenos por apoyar esta vía democrática para manifestarse respecto de materias de relevancia en el ámbito público.
Para Ladislao Palma, director creativo de la campaña, “lo que se quiso buscar es una instancia de participación ciudadana donde la gente tuviese la libertad de elegir respecto de distintas materias de interés nacional”.
Para los organizadores de Plebiscito Ciudadano esto podría transformarse en una tercera vía de diálogo. “Hoy los proyectos de ley llegan a nuestro Congreso Nacional a través de un mensaje del Presidente de la República o una moción de los congresistas, a quienes claramente les está costando ponerse de acuerdo en materias básicas para el país”.
Según los mismos organizadores, Plebiscito Ciudadano puede transformarse en una tercera vía concreta para que lleguen al parlamento propuestas que surjan desde los propios ciudadanos movilizados, de manera de hacer aún más representativa nuestra democracia.
ENFERMEDADES RARAS: EL SILENTE DE LA SALUD
El primer plebiscito será sobre las llamadas Enfermedades Raras. Actualmente existe un proyecto de ley que tiene por objeto garantizar a todas las personas en Chile el derecho a un igualitario y oportuno acceso a productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar este tipo de padecimientos, asegurando, además el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud. Esto incluye: Tratamiento integral, tratamiento no medicamentoso, rehabilitación y seguimiento que modifiquen significativamente la sobrevida y una mejor calidad de vida para los enfermos.
Este tipo de mal afecta a menos de 400 personas en Chile, y corren peligro de muerte o invalidez superior a 2/3 que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Cabe señalar que este tipo de enfermedades es de un costo muy elevado, y muy pocas familias pueden acceder al tratamiento. Según Myriam Estivil, presidenta de la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (FELCH), los costos van desde los 4 a los 15 millones de pesos mensuales dependiendo del tipo de tratamiento.
Myriam, tiene una hija con el Síndrome Gaucherl, enfermedad degenerativa que acumula residuos causando problemas en diferentes órganos, y a pesar de que la joven ha logrado hacer una vida relativamente normal, no podría haberlo hecho sin la ayuda del Programa de Enfermedades Raras que ha cubierto el intenso tratamiento en la vida de la ahora estudiante universitaria.
“Estas enfermedades deben tener cabida en el sistema de salud”, argumenta Myriam. Para la sociedad en general pasan casi imperceptibles porque no son comunes. Esta es la afirmación que pretende cambiar el plebiscito ciudadano “si tuviéramos 400 mil firmas (votos online) el Ministerio estaría obligado a escuchar que el pueblo exige igualdad y justicia para quienes padecen estas enfermedades”, afirma por su parte Estivil.
Sin embargo, el Programa de Enfermedades Raras no cubre todas las que entran en este tipo, por lo que gran parte de los niños que la padecen se quedan sin ayuda ni solución ante una enfermedad que puede producir hasta la muerte.
Es por eso que la apuesta del Plebiscito online pretende generar cambios que no sólo demuestren que el pueblo sí puede y debe ser escuchado, sino que se llegue más allá y pueda haber cambios en las políticas públicas para aquellos más desfavorecidos.
Por Camila Méndez
El Ciudadano
Hazte socio 👍
Con tu donación aportas a la sostenibilidad económica y existencia de este medio.
Elige cómo quieres aportar a la existencia y financiamiento colectivo de este medio!
Reveniu 
Relacionados
Consulta histórica: Profesores decidirán si aceptan propuesta de reparación por deuda de 43 años
Hace 1 mes
