Coloquio IPSUSS: Expertos y pacientes criticaron implementación de la ley Ricarte Soto

A seis meses de la entrada en vigencia de la ley Ricarte Soto y próximos a conocer el segundo decreto que debiera incorporar nuevos diagnósticos y tratamientos, los principales actores involucrados en esta iniciativa presentaron sus reparos y críticas a una normativa tan anhelada.

Si bien su gestación se concretó en 2013 con la marcha de los enfermos liderada por el fallecido periodista Ricarte Soto, hoy a seis meses de su entrada en vigencia les ha traído serios problemas. Así al menos lo mencionaba la panelista del coloquio de IPSUSS, Cecilia Rodríguez de la Fundación Me Muevo “los problemas más graves son de distintas índole: desde médicos que consideran que las terapias que fueron incluidas en la ley no son las adecuadas para iniciar los tratamientos con los pacientes, falta el registro de los médicos al sistema informático, otros médicos que lo encuentran lento y complejo para hacer este registro, no tener la red de prestadores. Es multifactorial”.

Aludió también a que sin una marcha blanca “la implementación ha sido compleja porque no todos están dialogando, lo que se ve en que hay patologías Auge que han entrado a la Ley Ricarte Soto”, a lo que sumó que en artritis reumatoide 3 mil personas necesitan terapia de alto costo, y sólo 180 están incorporados a la ley.

A su vez la diputada Karla Rubilar mencionó que la ley no ha cumplido con las expectativas, por cuanto sólo marca una cobertura de un 47% de lo proyectado, y porque las terapias incluidas ya eran cubiertas por Fonasa“Hay muchas cosas que no están funcionando como debieran. Tenemos sólo 2.035 pacientes  ingresados a la Ley Ricarte Soto, y se supone que íbamos a llegar a más de 4 mil. Tenemos solamente gasto de $8 mil millones, $13 mil millones en proceso de pago total de los$90 mil millones que tenemos para este año. Entonces, cuando uno ve que hay pacientes que siguen esperando sus medicamentos, que sus enfermedades ingresen y vemos que se han gastado $13 mil millones de los $90 mil millones y que entraron sólo 11 patologías de la enorme cantidad que hay, uno dice que algo no está bien. No era el espíritu de la Ley Ricarte Soto. Él y las agrupaciones que llevaban muchos años luchando pensaban en un fondo que permitiera acceder a pacientes que necesitaran medicamentos con alto costo, independiente de sin era elegir una patología o no y lamentablemente terminó en un Auge dos; con discriminación y diferencias”

Andrea Martones, abogada del Minsal y reconocida como la impulsora y redactora de la normativa, destacó el carácter universal de esta normativa, al tiempo que reconoció que faltó una marcha blanca “Siempre es bueno en la implementación de políticas públicas una marcha blanca, pero en la implementación en el sistema privado con los prestadores, puntualmente es que dentro de los requisitos que estaban en la normativa y que tuvimos que cambiar, estaba que había que transparentar los conflictos de intereses, a lo cual los prestadores privados se negaron. Lo que nosotros queremos en esto son los más altos estándares de transparencia, entonces siempre es bueno una marcha, pero puesto en la necesidad de satisfacer las necesidades urgentes de la población, está claro que preferimos pasar el chascarro en vez de postergarles a las personas el derecho al acceso a su medicamento”.

La abogada adelantó que el nuevo decreto que entrará en vigencia en enero de 2016 se dictaría a fines de junio o los primeros días de julio, y que se han escuchado a las asociaciones de enfermos.

En contrapartida, representantes de distintas asociaciones que asistieron a la  actividad, solicitaron que se los incorporen para trabajar en equipo, sino de lo contrario “es una falta de respecto a nuestra dignidad” señalarondesde una de las organizaciones que representan a enfermos de hepatitis virales.

Otro de los aspectos que plantearon en el panel de conversación fue la disminución de los ensayos clínicos en nuestro país, lo que se en palabras del director de la medicina de la U. San Sebastián, Víctor Zárate, es “porque la ley restringe libertades que existían antes y los investigadores tienen que ser responsables de los beneficios como de los problemas que pueden generar las terapias en investigación, y ante esas responsabilidades los investigadores prefieren no arriesgarse”.

Evaluación de tecnologías sanitarias

La decisión de incluir ciertos diagnósticos y terapias debe estar sujeta a estrictos criterios de evaluación de tecnologías sanitarias y de revisiones de costo efectividad que resguarden el valor científico, económico y social. Una definición que no ha estado exento de falta de transparencia señalaron en el panel.

Es así como para Cecilia Rodriguez el país se “está farreando una conversación de que no tiene que ver con el gobierno de turno, sino con procesos justos de la toma de decisiones de financiamiento en salud”, lo que para el Zárate se traduce en que se necesita avanzar en un sistema más transversal “el actual gobierno ha tenido una postura clara: prefiere tener este análisis y toma de decisiones de forma interna. Otros investigadores, asociaciones y universidades creen que tiene que ser de forma independiente y por lo tanto, tiene que ser externo al gobierno o parte de él, pero totalmente independiente”.

La ley en régimen explicaba Martones, cumplió con criterios como la definición del umbral de alto costo, evaluación de impacto y recomendaciones priorizadas y ante la eventual competencia dentro de la ley, entre enfermedades raras y las de alto costo, adelantó que se esperaría  “estos tratamientos se traspasen al Auge. Son criterios Auge no Ley Ricarte Soto. Entonces, dejamos un mecanismo abierto y de conversación permanente entre ambos regímenes, de tal modo que si en algún modo algún medicamento que hoy día si lo hace competir en costo efectividad y prevalencia- porque esa es la lógica Auge- pueden entrar a Ricarte Soto y una vez que cumplan condiciones puedan pasarse al Auge. Por eso es que esta ley permite trasvasije y que todos los tratamientos van a quedar en el tiempo en la Ley Ricarte Soto, sino que también ser traspasado al Auge”.