Día de las Enfermedades raras: Autoridades y organizaciones hicieron un llamado a acelerar la tramitación de Ley Ricarte Soto

El sábado se celebró por primera vez en Chile el «Día  de las enfermedades raras», la cita tuvo como principal objetivo acelerar las políticas de salud pública, principalmente apuntadas a las enfermedades raras. La celebración tuvo lugar en el Parque Forestal, lugar hasta donde llego la Ministra de Salud, Carmen Castillo, el subsecretario de esta cartera Jaime Burrows, la diputada comunista Karol Cariola y representantes de organizaciones como la Federación Chilena de Enfermedades Raras(Fecher), la presidenta de la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivill, junto al presidente del Colegio Médico, Dr. Enrique París.

Bajo el lema “Raro es ignorar” los participantes de esta actividad se refirieron a las situaciones que aprobleman a quienes padecen estas enfermedades poco comunes. La diputada Cariola, miembro de la Comisión de Salud de la Cámara baja señaló que “En Chile hay personas que viven con enfermedades raras y hasta el día de hoy no reciben el tratamiento adecuado porque no existen especialistas en los hospitales públicos para poder diagnosticarlas y esos son elementos que hoy no están contemplados en la ley que se está discutiendo. Por eso hemos dicho que si bien la ley Ricarte Soto es un avance importante por parte del gobierno, no es suficiente”. En relación a esa misma normativa, Cariola sostuvo que solicitará «extrema urgencia» para acelerar esta normativa que a entró al Congreso por la Comisión de Salud de la Cámara.

“El próximo martes tenemos comisión por lo tanto ahí vamos a discutir los plazos pero ya somos varios los que estamos insistiendo en que esta ley no sólo se le ponga urgencia sino que extrema urgencia. Creemos que es una ley que tiene que salir rápidamente para poder profundizar en aquellos temas que todavía van a quedar pendientes con una nueva ley de enfermedades raras que debe ser complementaria con la ley Ricarte Soto. Vamos a impulsar una ley de enfermedades raras y lo vamos a hacer en conjunto con la federación y con cada una de las organizaciones que la componen”. Luego agregó que “hay mucha desigualdad en los costos que existen en los medicamentos. Los medicamentos en Chile son un negocio redondo, las farmacéuticas hacen lo que quieren, ponen los precios que quieren y esa es una realidad que hemos venido denunciando hace mucho tiempo”.

Sobre el Tratado Transpacífico (TTP) -tratado en proceso en el área de la salud que podría eventualmente aumentar costos de medicamentos y disminuir acceso a otros medicamentos a pacientes d enfermedades raras, la diputada comunista manifestó su aprensión con dicho tratado y dijo: “Tengo una gran preocupación por lo que está ocurriendo con el TTP, que es un Tratado Transpacífico, que lamentablemente ha estado muy silencioso, hay muy poca información, pero la información que tenemos es que si este tratado llega finalmente a buen puerto por parte de aquellos que quieren impulsarlo, podría encarecer el acceso a los medicamentos y podría incluso disminuir las posibilidad de acceso a medicamentos orgánicos que son precisamente los medicamentos que muchas veces son necesarios para este tipo de enfermedades raras”. Cariola aseguró que esta preocupación “se la hemos estado planteando al Ministerio y vamos a seguir insistiendo en que el TTP, en el caso de la Salud, es absolutamente un balazo en los pies y a Chile no le conviene”. Cabe recordar que el TTP, o Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio, surge como un proyecto de integración en la región Asia Pacífico, suscrito el año 2005 entre Chile, Brunei Darussalam, Nueva Zelanda y Singapur. Actualmente involucra doce países y aún se encuentra en etapa de discusión técnica.

Con respecto a la difícil situación que vive Valentina Maureira, la niña que pidió a la Presidenta «una inyección para dormir para siempre» Cariola consignó que si bien no existe un proyecto de gobierno en esta materia, en el plano legislativo el proyecto ya fue presentado hace algunos meses, iniciativa de ley impulsada por el diputado Vlado Mirosevic: “Nosotros presentamos un proyecto de ley con varios parlamentarios, entre ellos el diputado Mirosevic quien es el autor de la Ley de Eutanasia, precisamente para abrir la discusión en el campo legislativo y poder tener herramientas. La presidenta en este momento está un poco atada de manos frente a una decisión que no tiene respaldo legislativo y que lamentablemente pone entre la espada y la pared a todo un país frente a una situación que está enfrentando una niña de 14 años”. Finalmente, la diputada hizo un llamado al Ejecutivo a evaluar y patrocinar el proyecto ya presentado por los parlamentarios, considerando esta iniciativa como “urgente y necesaria para el país”. La ex dirigente estudiantil dijo que “Cuando hablamos de vivir dignamente también hablamos de morir dignamente. Y cuando las personas quieren elegir el momento de morir, sin dolor, sin sufrimiento, sin la tortura que muchas veces significa las enfermedades terminales, las enfermedades catastróficas, estamos también hablando de la necesidad de legislar clara y responsablemente, por ejemplo, una Ley de Eutanasia”.

Por otra parte, la Presidenta de Felch, Myriam Estivill hizo un llamado a los legisladores para apurar la tramitación de la Ley Ricarte Soto y señaló «Queremos que esto se acelere, queremos que todas las autoridades que tengan que ver con esto puedan acelerar porque aquí está la salud y la vida de las personas. No se está tramitando cosas como caminos o cosas de otro tipo, aquí es la vida de las personas, aquí está la salud en juego de las personas, por lo tanto se requiere rapidez para que las autoridades que tienen que ver con este tema, puedan acelerar y esta ley pueda estar en vigencia pronto”. Luego agregó que “Esta ley es primero para asegurar en el tiempo. Por ejemplo, nosotros como enfermedades lisosomales tenemos varios pacientes cubiertos con programas ministeriales pero esos programas ministeriales no tienen una seguridad. O sea, puede venir una administración distinta o un gobierno distinto y puede decir que “no”. En cambio una ley permanece en el tiempo, da seguridad a los pacientes para tener medicamentos para siempre y además que en el “caso a caso” no terminamos nunca. En cambio una ley va a haber un monto más grande y va a poder cubrir a mucha más personas”. Además hizo un llamado a los funcionarios de la salud y los servicios de salud para que cuenten con capacitaciones, pues a veces hacen diagnósticos erróneos. Según consigno radio Universidad de Chile, Estivill señaló que “Tampoco son millones de enfermedades de este tipo. Pero que hubiera algún protocolo o algo que pudiera decir que este paciente no puede tomar este medicamento, no puede hacer esto. Que estuvieran informados los servicios de urgencia, por ejemplo una crisis, llega un paciente y no tienen ni idea. No saben cómo tratarlo”,