La dura batalla del Parkinson en Chile

Se estima que en Chile existen más de 30 mil personas con mal de Parkinson. Sólo un porcentaje de quienes padecen esta incurable enfermedad son tratados por el sistema público de salud. El paso del tiempo agrava la situación de los pacientes.

En el Centro de Trastornos del Movimiento (CETRAM), organización con fines docentes y asistenciales que se encuentra adscrita a la Universidad de Santiago, el doctor Pedro Chaná contempla a diario esta difícil situación.

Hace 15 años trabaja en la formación de especialistas en rehabilitación que puedan atender las necesidades de los usuarios con enfermedades neurodegenerativas. Manifiesta que en el contexto del Parkinson, por la dura vida de las personas que sufren de dicho mal, existe la urgencia de abordar el problema desde una mirada intersectorial.

«Muchas veces una enfermedad neurodegenerativa puede partir esencialmente con aspectos sanitarios: la necesidad de un fármaco o un diagnóstico, como la enfermedad de Parkinson en sus etapas iniciales. Pero a medida que avanza, el paciente va a haciéndose más dependiente, más necesitado de la otra persona y el problema se transforma en algo social», sostiene el doctor Chaná.

El Ciudadano visitó la ONG del profesional, ubicada en la comuna de Independencia, y presenció una de sus clases. Muchos alumnos comentaron allí la escasa coordinación que hay, a nivel de Estado, para satisfacer los derechos de los pacientes que sufren este tipo de enfermedades, tanto en el ámbito farmacológico como social.

Para Chaná, las principales falencias afectan a los pacientes más avanzados, que desarrollan dependencia a los medicamentos proporcionados en las primeras etapas por el Auge.

«Te garantizan la accesibilidad a un neurólogo pero no le ponen tiempo. No hay garantía de velocidad de acceso. En consecuencia, hay personas en listas de espera durante años para ser atendidos y esto es un problema universal (del sistema de salud). Cuando los medicamentos ya no están andando bien, como a los 10 años de evolución, se necesita la cirugía para un porcentaje de pacientes, y la cirugía no esta considerada como garantía, no existe», concluye.

El monto promedio de dicha cirugía alcanza los 30 millones de pesos en clínicas privadas.

HORIZONTE DE TIEMPO

«Actualmente existe la experiencia de cirugías que atienden al tratamiento de cierto síntomas del Parkinson, pero que no significan una cura de la enfermedad. Tal es el caso de la terapia de estimulación cerebral profunda, que reduce el temblor en el enfermo. Si bien ha sido exitosa en algunos pacientes, ha presentado ciertos resultados adversos, por lo que es necesario analizar la experiencia internacional para determinar si cumple con estándares de seguridad para que sea garantizado por el Estado», manifestó la senadora DC Carolina Goic.

La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara Alta precisó a este medio que «en la medida que ese tratamiento demuestre ser efectivo y no cause daños colaterales, solicitaremos que dicha cirugía y otras que signifiquen mejorar la calidad de vida de pacientes de Parkinson, sean incorporados, ya que sea al sistema Auge o Ricarte Soto”.

Un proyecto que ha generado apoyo de múltiples organizaciones vinculadas al tratamiento de la discapacidad es el encabezado por el diputado DC Sergio Espejo, quien ha exigido reforzar la institucionalidad chilena para cumplir con estándares mínimos de protección de los derechos humanos establecidos por la Organización Mundial de la Salud de Naciones Unidas en relación a personas con problemas de salud mental y trastornos del movimiento.

En San Vicente de Tagua Tagua existe, por ejemplo, un creciente movimiento local que apoya esta causa, principalmente en la Iglesia Bautista del pastor Alejandro Cabrera y el municipio de la misma comuna, situación que podría replicarse en otras regiones.

«Existen patologías muy invalidantes y con tratamientos de alto costo que están quedando fuera de los sistemas de protección que hemos implementado en materia sanitaria. Ocurre en el caso del Parkinson y en el tratamiento de enfermedades mentales de menores de 15 años. Mi impresión es que debiésemos combinar instrumentos. Combinar las Garantías Explícitas de Salud (GES) con la ley Ricarte Soto y definir con toda claridad un horizonte de tiempo en el cual dar cobertura a aquellas patologías que hoy no cuentan con financiamiento», aseguró el representante del distrito Nº 37.

Espejo agregó que «las discapacidades son esencialmente barreras que el entorno pone al individuo para que pueda desarrollarse, y en este ámbito, el vacío en Chile es enorme. Cualquier enfoque es inevitablemente intersectorial. Las personas requieren un apoyo que, obviamente, va más allá de la atención propiamente sanitaria y Chile carece de una red en ese ámbito (social). Lo óptimo es intentar que las personas que enfrentan una situación como ésta puedan desarrollar su vida en sus hogares, junto a sus familias, sin estar internados. Pero eso no es posible sin apoyo del Estado».

«EL SISTEMA SE ESTÁ DESANGRANDO»

La diputada PPD Cristina Girardi apuntó, por su parte, a las falencias que existen respecto a las acciones de prevención de enfermedades como el Parkinson. La falta de estadísticas y de estudios epidemiológicos han hecho que la salud pública actúe, a su parecer, «en el margen de las políticas públicas».

«Todo lo que tiene que ver con prevención, hoy día en Chile no se hace. Hay muchos estudios que plantean que determinados productos pueden tener una asociación con el aumento de un montón de enfermedades que estamos teniendo y hay cero prevención», afirmó.

«En la medida que tengamos un sistema donde los ricos se atienden con los ricos, y los pobres con los pobres, y el sistema de salud termine derivando al sistema privado y trasladando una cantidad enorme de recursos a los privados, nunca vamos a tener un sistema público que realmente pueda responder a las necesidades de la población. El sistema público se está desangrando», puntualizó.