De acuerdo con la base de datos Orphanet, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas
El 4 % de la población mundial padece enfermedades raras, lo que se traduce en más de 300 millones de personas afectadas por estas patologías.
Así lo reveló la base de datos Orphanet en un estudio publicado en la revista European Journal of Human Genetics.
Ana Rath, líder de la investigación, explicó que, si se consideran en conjunto, estos pacientes representan una gran proporción de la población, pero aclaró que las enfermedades raras son individuales y específicas y lo que tienen en común es su rareza y las consecuencias que resultan de ello.
«Nuestros datos representan una baja estimación de la realidad. La mayoría de las enfermedades raras no son trazables en los sistemas sanitarios y en muchos países no existen registros nacionales», agregó la especialista.
Asimismo, subrayó que hacer visibles a los pacientes dentro de sus respectivos sistemas sanitarios, mediante la implantación de medios para registrar sus diagnósticos precisos, permitiría en el futuro no solo revisar las estimaciones, sino mejorar la adaptación de las políticas de apoyo y reembolso.
De acuerdo con el estudio, de las más de 6.000 enfermedades identificadas, 149 son responsables del 80 % de los casos de enfermos de afecciones poco usuales. Por otra parte, el 72 % son de origen genético y el 70 % comienzan desde la infancia, reseñó HispanTV.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas.
Fuente: HispanTV, 20 Minutos.
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