Hasta hace pocos más de 20 días los familiares de Pedrito no contaban con un diagnóstico certero sobre la enfermedad que padece el niño de 10 años.
Su salud comenzó a deteriorarse sin explicación aparente desde que cumplió los dos años, cuando experimentó síntomas que incluyen crisis neurológicas, dolores musculares intensos y una pérdida progresiva de habilidades básicas que lo llevaron a un estado crítico.
En 2019, los médicos indicaron que sufría de epilepsia benigna y en 2022, experimentó un episodio severo por el que tuvo que pasar por una cirugía cerebral, tras la cual se le diagnosticó displasia cortical cerebral.
Sin embargo, tras años de incertidumbre y exámenes, el pasado 7 de marzo la familia de Pedrito finalmente recibió el diagnóstico, se trata de la mutación del gen POLG, una enfermedad neurodegenerativa mitocondrial extremadamente rara, que afecta progresivamente su sistema nervioso.
En concreto, la mutación afecta directamente a las mitocondrias, los motores celulares responsables de generar energía, dejando al cuerpo sin la capacidad de funcionar correctamente. De hecho, ataca al cerebro, los músculos, la visión, el habla y puede llegar incluso comprometer el funcionamiento de múltiples órganos vitales.
La noticia no fue un alivio, ya que es una condición única en todo Chile, por lo que lamentablemente, no existe un tratamiento disponible en el país.
Esperanza en Brasil
Como parte de su cruzada para encontrar una esperanza para Pedrito, sus padres lograron contactar a médicos internacionales. Gracias al apoyo de una red solidaria, el niño fue aceptado en el Hospital Albert Einstein de São Paulo, en Brasil, donde comenzó un tratamiento experimental supervisado por el Dr. Roberto Hirsch, uno de los pocos especialistas a nivel mundial en esta mutación.
El tratamiento, que incluye suplementos enzimáticos especializados y atención neurológica integral, ofrece una oportunidad para estabilizar su condición. No obstante, los costos son elevados y difíciles de cubrir, ya que la atención médica del niño requiere de hospitalización en Chile y Brasil, medicamentos importados, honorarios médicos, alojamiento y apoyo familiar, entre otros.
Campaña solidaria
Ante este escenario, la familia ha iniciado una campaña para recaudar $180 millones de pesos que permitan financiar este tratamiento esencial y los próximos meses de atención, clave para preservar su calidad de vida.
“Estamos luchando por salvar la vida de nuestro único hijo. Esta oportunidad en Brasil podría hacer que Pedrito vuelva a ser un niño feliz y sin dolor. Sabemos que no podemos hacerlo solos, por eso pedimos su ayuda para lograr este milagro”, expresó con emoción Felipe Valdenegro, padre de Pedrito.
La campaña está siendo organizada a través de la cuenta de Instagram @pedritopolg, donde se puede obtener más información, conocer formas de colaborar y hacer aportes. Cada gesto solidario cuenta. Hoy, más que nunca, la vida de Pedrito depende de todos nosotros.
¿Cómo puedo colaborar con Pedrito?
Los interesados en aportar su grano de arena para la atención y cuidado de Pedrito pueden hacerlo a través de una donación, utilizando los siguientes datos:
Nombre: Felipe Valdenegro Pozo
RUT: 15.123.160-8
Banco: Security
Cuenta Corriente Nº: 918605461
Correo: [email protected]
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