Virsaviya Borun, de seis años de edad, ha estado luchando toda su vida por sobrevivir. Nació con su corazón e intestinos fuera del pecho y abdomen.
Virsaviya, una nativa de Rusia que recientemente se mudó al sur de la Florida con su madre, sufre de múltiples defectos congénitos causados por la Pentalogía de Cantrell, una condición congénita sumamente extraña.
El corazón de Virsaviya, que es del tamaño de un puño, se podía ver golpeando contra su área abdominal, protegida sólo por una fina capa de piel.
Sus intestinos también están fuera de su cuerpo y no tiene músculos abdominales o diafragma.
“Cuando estaba embarazada, el médico dijo que no podría sobrevivir, que probablemente moriría poco después de nacer”, dijo la madre de la niña, Dari Borun, a NBC Miami.
Seis años más tarde, Virsaviya, que también lleva el nombre bíblico Bathsheba, es una niña alegre, que disfruta de dibujar caballos, asiste a clases de arte y le encanta bailar las canciones de Beyonce.
A principios de 2015, la Sra. Borun, que ha estado criando a Virsaviya por su cuenta, encontró a un médico en el Children’s Hospital de Boston dispuesto a tratar su rara afección.
La Pentalogía de Cantrell a menudo requiere cirugía, dependiendo de la gravedad de los defectos del paciente, y podría ser fatal si no se tratan.
Pero el equipo médico de Boston dijo que Virsaviya no puede someterse a una cirugía en este momento porque tiene presión arterial alta en su aorta pulmonar.
La niña será evaluada de nuevo en dos años para determinar si es seguro para ella someterse a una operación.
La Sra. Borun ha pedido ayuda al público, pidiendo donaciones para cubrir las facturas médicas de su hija y los gastos básicos de vida, diciendo que tiene medios muy limitados, siendo madre soltera de una niña con necesidades especiales, sin otra familia en los Estados Unidos.
La madre y la hija se mudaron recientemente de Boston a Hollywood, Florida, porque Virsaviya es incapaz de vivir en un clima frío.
En la soleada Florida, su madre dice que el corazón de la niña de 6 años se siente caliente y no se enferma con tanta frecuencia como antes.
Desde que llegó a los Estados Unidos para buscar tratamiento médico el invierno pasado, Virsaviya ha estado aprendiendo inglés, aunque actualmente no asiste a la escuela debido a su condición.
Mientras espera el tratamiento, Virsaviya llena sus días de arte, música y baile. La madre y la hija también confían en su fe para mantenerse fuertes ante la adversidad.
«Yo sé por qué tengo corazón afuera», dijo la pequeña niña. «Porque Jesús quiere mostrar que puede hacer cosas especiales como yo».
La familia ha lanzado una página de recaudación de fondos en Youcaring.com titulada Heart de Bathsheba. Hasta ahora han recaudado $ 11,790 con una meta de $ 20,000.