Esta modelo de 28 años con un raro trastorno genético consigue romper estereotipos en la moda

Melanie Gaydos es una modelo, que tiene 28 años y decidió ser valiente enfrentándose a la industria de la moda y a sus estereotipos.

Melanie padece un trastorno genético llamado displasia ectodérmica desde que nació. Esta enfermedad hace que no se desarrollen correctamente los dientes, las uñas, los poros, el cartílago y los huesos. 

La displasia ectodérmica es una condición que aparece con poca frecuencia, menos de 200.000 estadounidenses la padecen según la Fundación Nacional de Displasias Ectodérmicas de Estados Unidos. Existen más de 180 variaciones de la enfermedad, de forma que los síntomas varían en cada diagnóstico.

En Gaydos, esta condición hizo que naciese con el labio superior y el paladar hendido, además de que afectó al crecimiento de su cabello, poros, dientes y uñas. Tuvo que pasar por más de 40 cirugías cuando era una niña para corregir sus orejas, sus ojos y su boca.

Además de afectar físicamente a quienes la padecen, este desorden también inhabilita la capacidad de regular la temperatura corporal y de producir sudor. En ambientes muy cálidos, estas personas pueden llegar a sudar demasiado, llegando a ser crítico conseguir agua, un ambiente fresco y sombra para evitar sufrir hipertermia o un golpe de calor.

Gaydos, en su infancia, sufría cada verano debido a las altas temperaturas, incluso llegaba a sentir que nunca bebería el suficiente agua que necesitaba para saciar su sed. Actualmente puede controlarlo usando métodos de ventilación y viviendo en lugares más frescos.

Debido a estas complicaciones, los médicos y especialistas en esta enfermedad alertan al entorno y a los propios enfermos de displasia ectodérmica que deben controlar su temperatura corporal y mantenerse hidratados.

Puede parecer que el mayor problema de la enfermedad eran los provocados por ésta, pero en realidad lo que más afectaba a Melanie Gaydos eran las opiniones de las demás personas.

Por ejemplo, la modelo había nacido sin dientes y había estado comiendo sin utilizarlos hasta que hace casi tres años se operó para tener una buena dentadura. Estuvo usando una prótesis dental durante unos meses, pero finalmente decidió no usarla ya que puede comer y los dientes solo se los había puesto para hacer sentir a los demás más cómodos.

Melanie Gaydos nunca se había planteado ser modelo debido a su enfermedad, pero mientras estudiaba Arte en Nueva York se planteó posar para un fotógrafo que, en cuanto la vio, aceptó encantado.

A pesar de que lleva estigmatizada toda su vida debido a su apariencia, decidió que no iba a limitarse a sí misma y hace cuatro años debutó oficialmente como modelo. 

Su meta en estos momentos es adentrarse en las altas esferas del modelaje y la costura. Recientemente ha posado para i-D y actualmente se encuentra trabajando por toda Europa.

Su enfermedad no tiene tratamiento ni cura, aunque puede manejarse manteniendo cierto estilo de vida y cuidando su cuerpo. Algunos de ellos se operan y cambian ciertos aspectos para no mostrar su enfermedad, a otros como Melanie les da igual ya.

 

vía: lavozdelmuro